AAFESP DIVULGA EXTENSA PROGRAMAÇÃO EM COMEMORAÇÃO AOS 100 ANOS DO PRIMEIRO RELATO DA ANEMIA FALCIFORME

No próximo dia 27 de outubro de 2010, a ASSOCIAÇÃO DE ANEMIA FALCIFORME DO ESTADO DE SÃO PAULO (AAFESP),estará promovendo o evento de comemoração dos 100 Anos de Ciência eAtivismo para a Cura da Anemia Falciforme, com a realização de um seminário, das 9 às 12 horas, no auditório do CAPE/SP. Na ocasião do evento será lançada a CAMPANHA DE INFORMAÇÃO E ORIENTAÇÃO PARA A REDUÇÃO DA MORTALIDADE POR ANEMIA FALCIFORME, com o apoio das Secretarias de Saúde, Centro de Aperfeiçoamento do Pessoal de Enfermagem – CAPE/SP, COREN/SP, SESC/SP e empresas patrocinadoras.

A anemia falciforme é decorrente de uma mutação genética ocorrida há milhares de anos, predominante, no continente africano. O gene esta presente na população brasileira em alta freqüência e apresenta grande índice de mortalidade, principalmente nos primeiros anos de vida, se não diagnosticado e iniciado o tratamento precocemente.

A característica principal da anemia falciforme é a deformidade causada nos glóbulos vermelhos que altera a sua forma arredondada para a de formato de foice, causando a obstrução do fluxo sangüíneo, a destruição precoce dos glóbulos vermelhos, dores que variam de moderada à de forte intensidade a qual pode durar horas ou dias. Todos esses sintomas resultam no comprometimento progressivo de vários órgãos.

Desde 2001, foi incluído o exame que detecta a anemia falciforme à triagem neonatal, popularmente conhecido como teste do pezinho que, até então, detectava apenas duas enfermidades, a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. A doença ainda não tem cura mas os cientistas e os ativistas sociais estão trabalhando para isto.

Os eventos em comemoração aos 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme seguirão pelos próximos doze meses e serão acompanhados de lançamentos de projetos de orientação à saúde e programas de cidadania e cultura ligados às questões de gênero e etnia. O objetivo principal das comemorações é recuperar a memória histórico-científica do país e alertar para a importância de políticas públicas ligadas à detecção precoce, tratamento e suporte social às pessoas afetadas, incluindo familiares.

A AAFESP convida apoiadores e patrocinadores para esse importante movimento que contará com personalidades das áreas médico-científica, empresarial e de apoio ao tema no Brasil. Ver informações sobre programação de atividades nos sites www.aafesp.org.br e www.100anosfalciforme.org

PROGRAMAÇÃO DE ATIVIDADES 2010-2011

27/10/2010 Seminário de Lançamento da Campanha “100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme.

07/11/2010 Lançamento da Coleção “Enfermagem em Doença Falciforme”

16/11/2010 Criação da Câmara Temática de Ciência e Ativismo em Políticas Públicas de Saúde.

03/12/2010 Lançamento Oficial do Selo “Objetivo do Milênio Sem Racismo”

09/12/2010 Lançamento do 1.o Curso a Distância para Cuidadores de Pessoas com Doença Falciforme.

18/01/2011 Reunião da Câmara Temática de Ciência e Ativismo.

21/02 a 25/02/2011 Simpósio sobre Enfermagem em Doença Falciforme.

28/02 a 27/03/2011 Projeção do Documentário 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Doença Falciforme.

04/04/2011 Lançamento do Prêmio “Ciência e Ativismo 2011” que premiará os melhores relatos voltados à pesquisa diagnóstica em hematologia e ações para políticas públicas em saúde.

07/04/2011 Reunião da Câmara Temática de Ciência e Ativismo.

10/04 a 17/05/2011 Mostra de Cinema e Vídeo “Objetivo do Milênio sem Racismo”

16/05 a 26/06/2011 Mostra Multiracial Popular de Música, Dança, Arte Visual, Arte Digital e Poesia.

25/07 a 29/07/2011 Oficinas de Comunicação para o Ativismo em Saúde Pública.

03/08/2011 Lançamento do 2.o Curso a Distância para Cuidadores de Pessoas com Doença Falciforme.

20/08/2011 Reunião da Câmara Temática de Ciência e Ativismo.

10/09/2011 Fórum Nacional de Profissionais de Enfermagem em Doença Falciforme Entrega do Prêmio “Ciência e Ativismo 2011 Apresentação do Documento de Intenções da Câmara Temática.

27/10/2011 Evento de Encerramento das Comemorações dos 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme.

CARTA DA ABADFAL SOBRE OS 100 ANOS DO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA FALCIFORME

Carta da ABADFAL sobre os 100 anos do diagnóstico da doença falciforme, cem anos de sofrimento. Nós Sergipanos dizemos o mesmo!

Neste dia 30 de junho de 2010, estaremos dando inicio a uma campanha de comunicação sobre os 100 anos do diagnóstico da doença falciforme no mundo. As pessoas passarão a falar, a conhecer e aprender sobre a anemia falciforme. Certamente algumas perguntas surgirão: Como se faz para cuidar? O que as pessoas fazem para não ter crises? Onde elas se cuidam? Onde elas se tratam?

Neste momento teremos algumas respostas, algumas somente.

Porque temos com certeza pouco a comemorar diante da mortes de Ana Lucia na quarta-feira passada dia 23 de junho no Hosp. Roberto Santos. Grávida e com anemia falciforme ela foi vítima de um processo de morosidade com que o Estado baiano pensa a anemia falciforme. Pensa as pessoas com anemia falciforme. Os 100 anos de racismo institucional em relação à anemia falciforme não podem ser resolvidos em 100 passos lentos e sincronicamente organizados, como se a vida pudesse esperar. Necessitamos agir em 100 frentes de trabalho ao mesmo tempo: saúde da mulher com doença falciforme, da mulher gestante com doença falciforme, da criança com doença falciforme, do adulto com doença falciforme, da úlcera de perna, da transfusão de sangue, dos medicamentos, da capacitação dos profissionais de saúde, dos manuais. A ANEMIA FALCIFORME TEM PRESSA! Pressa para que não morramos mais, pressa para que não soframos mais.

Não podemos considerar normal uma pessoa morrer de síndrome torácica aguda, porque os profissionais não sabem fazer o manuseio da dor, que uma gestante como Ana Lucia entre na maternidade sabendo que suas chances de sobrevivência são baixas. Devemos lembrar que a morte materna é considerada como morte evitável e que não devemos ter tolerância para esse tipo de perda. Essa é uma situação inaceitável para todas as mulheres inclusive para as mulheres com doença falciforme. Seu parto pode ser de alto risco, mas viver com anemia falciforme na Bahia não pode ser uma ação de risco. Viver não pode ser um risco para ninguém com ou sem anemia falciforme.

Neste dia 30 de Junho, quando falamos da Campanha dos 100 anos, temos que efetivamente assumir que estamos numa crise da atenção à pessoa com doença falciforme na Bahia. A crise não é da vontade das pessoas, mas temos que ir além das pessoas. A nossa crise está na falta de institucionalidade, na responsabilidade efetiva em todos os atores de trabalharem juntos, com o foco na pessoa com doença falciforme e não somente na sua instituição. Age-se no intuito “do que se pode fazer” e não na dimensão numérica e geográfica da anemia falciforme na Bahia! Doença genética de maior prevalência na Bahia, quantos somos? 2 mil? 3 mil? 10 mil? Ninguém sabe. Mas todos sabem que são muitas pessoas e que estão em TODAS as cidades. E diante disso deveríamos agir urgentemente para que outras “Anas Lucias” não vejam a propaganda dos 100 anos somente como uma bela imagem e fotos que mostrará a doença e que não me dirá onde serei atendido ou atendida, como sofrerei menos, como até mesmo morrerei em condições dignas de atendimento e atenção.

Devemos aprender com Paulo Freire que sempre dizia que as verdadeiras ações éticas e genuinamente humanas nascem de dois sentimentos contraditórios e só deles: do amor e da raiva. Este último que se traduz também em indignação política. Já passamos da hora de considerarmos a doença falciforme como um problema de saúde publica e passarmos a agir de forma a superar esse problema e organizar a rede assistencial cuidando concretamente da saúde da pessoa com doença falciforme para que elas possam ter realmente qualidade de vida.

Não. Não temos o que comemorar. Porque quando comemoramos um avanço parece que nos é feito um favor e favor é algo que nestes 100 anos não serviu para as pessoas com anemia falciforme, queremos respeito e responsabilidade governamental e institucional. Não temos como voltar atrás e modificar estas histórias de morte que estamos vivenciando, mas devemos e podemos nos comprometer com uma história diferente a partir de agora. Uma história pautada na atenção integral às pessoas com doença falciforme.

Não queremos 100 anos de solidão. Nem sermos uma marca numa camisa. Queremos respeito e ação!

Coordenação ABADFAL – Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes

MAS O QUE É REALMENTE A ANEMIA FALCIFORME?

Anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Essa condição é mais comum em indivíduos da raça negra. No Brasil, representam cerca de 8% dos negros, mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no país, pode ser observada também em pessoas de raça branca ou parda.

Sintomas:
A anemia falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais. Os sintomas geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de vida da criança.
- Crise de dor: é o sintoma mais freqüente da doença falciforme causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor é mais freqüente nos ossos e nas articulações, podendo, porém atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação;
- Icterícia (cor amarela nos olhos e pele): é o sinal mais freqüente da doença. O quadro não é contagioso e não deve ser confundido com hepatite. Quando o glóbulo vermelho se rompe, aparece um pigmento amarelo no sangue que se chama bilirrubina, fazendo com que o branco dos olhos e a pele fiquem amarelos;
- Síndrome mão-pé: nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sangüíneos das mãos e dos pés, causando inchaço, dor e vermelhidão no local;
Infecções: as pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e, principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre deve-se procurar o hospital onde é feito o acompanhamento da doença. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade;
- Úlcera (ferida) de Perna: ocorre mais freqüentemente próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa, se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para prevenir o aparecimento das úlceras, os pacientes devem usar meias grossas e sapatos;
- Seqüestro do Sangue no Baço: o baço é o órgão que filtra o sangue. Em crianças com anemia falciforme, o baço pode aumentar rapidamente por seqüestrar todo o sangue e isso pode levar rapidamente à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como o cérebro e o coração. É uma complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.

Diagnóstico:
A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina. O teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme.

Tratamento:
Quando descoberta a doença, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiras, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.


Fonte:
- Ministério da Saúde. Manual da anemia falciforme para a população

PARABÉNS UBIRAÍ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

HOJE QUERO PARABENIZAR UMA DAS PESSOAS QUE ME APÓIA CONSISTENTEMENTE.PARABÉNS MUITOS ANOS DE VIDA, SAÚDE, PAZ, ... ENFIM, QUE DEUS CONTINUE A ILUMINAR TODOS OS SEUS PASSOS PARA QUE POSSA ACOMPANHAR OS MEUS.VOCÊ QUE CUIDOU E CUIDA DE UMA PESSOA FALCÊMICA E SABE A VERDADEIRA IMPORTÂNCIA DE DAR ATENÇÃO PARA ESTA DOENÇA QUE É TÃO DESCONHECIDOA ENTRE A POPULAÇÃO E AO MESMO TEMPO É TÃO ASTUTA.
VIVIANE COIMBRA

ANEMIA FALCIFORME É DEBATIDA EM SEU CONTINENTE DE ORIGEM

http://www.opais.net/pt/opais/?id=1657&det=14489&mid=292